Behinderung als Schicksal (1). Über so und nicht so

Ich habe zwei behinderte Brüder. Als der erste, er heißt Mark, geboren wurde, war ich fünfzehn Jahre alt. Der zweite, Martijn, kam ein paar Jahre später auf die Welt, als ich gerade auf dem Weg war, mein Elternhaus zu verlassen. Mark ist gelähmt: er kann die rechte Hälfte seines Körpers nicht benutzen und verbringt sein Leben im Rollstuhl. Er spricht keine zusammenhängenden Sätze und scheint sich seines Zustands nicht bewusst zu sein.

Erste Frage: Ist es wirklich so, dass er keine Ahnung von sich hat? Wie stellen wir das fest?

Mein zweiter behinderter Bruder, Martijn, hat das Down-Syndrom. Er ist durchaus glücklich, arbeitet in einer „Stadtfarm“ in Utrecht und hat schon lange eine Freundin. Manchmal kann er sehr launisch sein. Als vor zwei Jahren meine Mutter starb, weigerte er sich zur Beerdigung zu kommen, weil er meinte, dass sie nicht hätte sterben dürfen.

Mark und Martijn sind die jüngsten von insgesamt acht Kindern. (Ich bin der Älteste.) Vor allem die Geburt Marks war ein Bruch in meinem Leben. Auf einmal wurde mir deutlich, dass das Leben nicht immer zu stimmen scheint. Ich erinnere mich noch deutlich daran, wie Mark kurz nach der Geburt in seiner Wiege lag. Sein rechtes Händchen lag unmöglich gedreht auf der Decke, und die Züge seines Gesichts sahen aus wie eine schief gezogene Maske. Ich war erschüttert.

Und meine Eltern waren ratlos. Mein Vater war streng evangelisch, meine Mutter eher locker religiös - beide konnten aber nicht verstehen, was Gott mit Mark vorhatte. Weil Gott keine Fehler machen kann, konnte es nur um eine Strafe gehen. Wen aber betraf diese Strafe? Meine Eltern? Oder Mark? Falls es sich um Mark handelte, wofür wurde er dann bestraft? Und falls es um meine Eltern ging, war Mark dann ein reines „Instrument“ um seine Eltern zu treffen?

Diese Fragen waren nicht zu beantworten. Und so bin ich ein paar Jahre später ausgezogen: mit Fragen die nicht zu beantworten waren. Bei mir hatten diese Fragen aber nichts mit Religion und Moral tun. Gott hatte ich abgehakt und Moral war sowieso nicht mein Ding. Ich stellte mir damals eher die Frage, warum Behinderung uns erschüttert.

Körperliche und seelische Behinderungen werden als Ausnahme verstanden. Jemand der behindert ist, gilt als nicht normal. Um aber sagen zu können, was normal und was nicht normal ist, braucht man eine Norm. Offensichtlich beruht der Gedanke der Abnormalität auf der unmittelbaren Erfahrung, dass die meisten Menschen SO und NICHT SO sind. Aus irgendeinem Grund scheint es wichtig zu sein, SO zu sein, wie die meisten Menschen sind.

Dazu kommt, dass der Begriff Behinderung oft lediglich in einem medizinischen Zusammenhang gedacht wird: heilpädagogisch oder psychiatrisch. Behinderte Menschen müssen deswegen betreut, versorgt und – wenn möglich – behandelt werden. Mein Bruder Mark lebt in einer sozial-“therapeutischen“ Einrichtung (und kriegt jeden Tag heftige Medikamente, die dafür sorgen, dass er keine „Anfälle“ kriegt).

Letztendlich aber scheint mir Behinderung eher eine allgemein menschliche Frage zu sein, oder wenn man will: eine kulturelle, soziale oder anthropologische. Mit dem medizinischen Blick kommt man deswegen nicht weit, weil eine wichtige Frage ausgeklammert wird: in wie weit tragen unsere Vorstellungen & Erwartungen-vom-Leben dazu bei, dass wir ein bestimmtes Phänomen als „krank“ bezeichnen?

Zweite Frage: Wie kann es überhaupt sein, dass „etwas“ in dieser Welt als „verkehrt“ oder „daneben“ verstanden wird?

Medizinische Testverfahren machen es möglich, ab der zehnten Schwangerschaftswoche festzustellen, ob beim ungeborenen Kind das Down-Syndrom vorliegt. Laut statistischer Untersuchungen entscheiden sich in solchen Fälle weltweit achtzig Prozent der Eltern für eine Abtreibung. In den europäischen Ländern dürfte diese Zahl noch höher sein. Und das heißt, dass Menschen mit einem Down-Syndrom aus zu sterben drohen.

Dritte & vierte & fünfte & sechste & siebente & achte Frage: Warum geschieht das? Wie kann es sein, dass glückliche-ja-oft-auch-launische Menschen nicht leben dürfen? Und nicht nur: warum geschieht das, sondern auch: warum lassen wir das geschehen? Was sagen uns diese Tatsachen über uns und unsere Gesellschaft? Und: warum tun wir uns so schwer damit, wenn Menschen NICHT SO sind? Und: welche Bedeutung haben Behinderungen für das Entstehen einer Kultur des Herzens?

(Ich werde versuchen diese Fragen in den nächsten Monaten weiter aufzugreifen. Reife und unreife Reaktionen & Kommentare & Erfahrungsberichte wären sehr hilfreich.)